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ic Nuestras actividades

# Actividades docentes

La FEETEG con el objetivo de difundir el conocimiento y formar a buenos profesionales sobre la Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades lisosomales organiza de forma periódica en Zaragoza cursos prácticos de educación continuada. La parte clínica se imparte en el Hospital Universitario Miguel Servet y la de laboratorio en el Departamento de Bioquímica, Biología Molecular y Celular de la Universidad de Zaragoza.

Curso: Utilización racional del tratamiento en enfermedades de deposito lisosomal: enfermedad de Gaucher

Lugar: Zaragoza

Fecha: 26 y 27 de junio de 2006

Dirigido a médicos españoles

Curso: Utilización racional del tratamiento en enfermedades de deposito lisosomal: enfermedad de Gaucher

Lugar: Zaragoza

Fecha: 15 y 16 de mayo de 2006

Dirigido a médicos belgas

Curso: Utilización racional del tratamiento en enfermedades de deposito lisosomal: enfermedad de Gaucher

Lugar: Zaragoza

Fecha: 5 al 10 de marzo de 2006

Dirigido a médicos españoles

Curso: Utilización racional del tratamiento en enfermedades de deposito lisosomal: enfermedad de Gaucher

Lugar: Zaragoza

Fecha: 18 y 19 de noviembre de 2005

Dirigido a médicos de la Republica Checa

# Participación en reuniones científicas

La FEETEG con el afán de mantenerse al día en las últimas novedades ha asistido y presentado comunicaciones y ponencias en las siguientes reuniones de carácter científico:

54th ASH (American Society of Haematology) Annual Meeting and Exposition

Lugar: Atlanta (EE.UU.)

Fecha: 8-11 de diciembre de 2012

3er Congreso de Hematología de la Sociedad Colombiana

Lugar: Medellín (Colombia)

Fecha: 16-17 de noviembre de 2012

Congreso de la ESBB y de la Red Nacional de Biobancos

Lugar: Granada

Fecha: 7-10 de noviembre de 2012

LIV Reunión Nacional SEHH y XXVIII Congreso Nacional SETH

Lugar: Salamanca

Fecha: 18-20 de octubre de 2012

EPIRARE. International Workshop of Rare Diseases and Orphan Drug Registries

Lugar: Roma (Italia)

Fecha: 8-9 de octubre de 2012

10th European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD) Meeting

Lugar: Paris (Francia)

Fecha: 28-30 de junio de 2012

International Workshop in Lysosomal Storage Disorders

Lugar: Londres (Reino Unido)

Fecha: 2-3 de marzo de 2012

LDN (Lysosomal Disease Network) World Symposium

Lugar: San Diego (EE.UU.)

Fecha: 8-10 de febrero de 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras "Construyendo puentes entre la investigacion y los pacientes"

Lugar: Zaragoza

Fecha: 1 de marzo de 2010

4th Update in the Management of Gaucher Disease and Other Lysosomal Disorders

Lugar: Zaragoza

Fecha: 16 al 19 de marzo de 2009

7th International Symposium on Lysosomal Storage Diseases

Lugar: Roma (Italia)

Fecha: 27 y 28 de abril de 2007

Management of patients with lysosomal storage disorders: Progressing Beyond Current Paradigms

Lugar: Lisboa (Portugal)

Fecha: 17 y 18 de febrero de 2007

Congreso de la Sociedade Portuguesa das Doenças Metabolicas

Lugar: Madeira (Portugal)

Fecha: 25 de noviembre de 2006

International Symposium on Use of Pharmacological Chaperones for the Treatment of Gaucher Disease: From Bench to Bedside

Lugar: Madrid

Fecha: 16 de noviembre de 2006

5th Annual Meeting of Sphingolipid Club

Lugar: Calella (Barcelona)

Fecha: 2 al 4 de noviembre de 2006

International Meeting of the European Working Group on Gaucher Disease (EWGGD)

Lugar: Cambridge (Reino Unido)

Fecha: 18 al 22 de julio de 2006

Simposium on Management of patients with lysosomal disorders. Progressing beyond current paradigms

Lugar: Budapest (Hungría)

Fecha: 25 y 26 de marzo de 2006

# Difusión

Participación como invitados en el Programa Cientifico de la AEEFEG

Lugar: Segovia

Fecha: 20 al 22 de octubre de 2006

Foro de debate sobre Problemas no resueltos en la Enfermedad de Gaucher tipo 1. Estrategias del tratamiento

Lugar: Madrid

Fecha: 26 de septiembre de 2006

# Promoción de la investigación

Proyectos financiados en concurso público competitivo conseguidos por el grupo de trabajo:

Efectos de los inhibidores de sustrato sobre la actividad enzimática residual en la enfermedad de Gaucher tipo 1 evaluado en términos clínicos y biológicos (Proyecto Coordinado PERSEO)

Registro Español de Enfermedad de Gaucher: estudio de los factores que influyen en la aparición de enfermedad neurológica

Financiado por FIS. Ref: 06/1253

Enfermedades metabólicas hereditarias: avances en diagnóstico clínico, bioquímico y genético

Financiado por FIS. Ref: 05/0695

Enfermedad de Gaucher: nuevas terapias y su impacto sobre la fisiopatología, clínica, respuesta al tratamiento y percepción del paciente sobre su enfermedad

Financiado por FIS. Ref: 04/2476

Desarrollo y validación de marcadores relacionados con la afectacion osea en la enfermedad de Gaucher tipo 1 y su utilidad en la predicción de la respuesta al tratamiento enzimático sustitutivo

Financiado por FIS. Ref: 03/1290

Enfermedad de Gaucher en España: Análisis de factores genéticos que condicionan las diferencias de expresión clínica de la enfermedad en pacientes con la enfermedad de Gaucher

Financiado por FIS. Ref: G03/054

Análisis de factores genéticos que modifican la expresión y respuesta al tratamiento enzimático sustitutivo en pacientes con Enfermedad de Gaucher

Financiado por FIS. Ref: 00/0546

 

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