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ic Registro Nacional de Afectados

En el momento actual se dispone de información de 373 pacientes y 1400 familiares pertenecientes a 273 familias españolas, recogidos desde 1993.

La distribución de casos por comunidades autónomas hasta la actualidad es la siguiente:

 
Comunidad autónoma Nº de afectados %
Andalucía 78 20,9%
Aragón 28 7,5%
Asturias 8 2,1%
Baleares 2 0,5%
Canarias 14 3,8%
Cantabria 2 0,5%
Castilla-La Mancha 5 1,3%
Castilla y León 23 6,2%
Cataluña 54 14,5%
Extremadura 13 3,5%
Galicia 18 4,8%
La Rioja 4 1,1%
Madrid 47 12,6%
Murcia 11 2,9%
Navarra 0 0,00%
País Vasco 8 2,1%
Valencia 51 13,7%
España 373 100%

AVISO LEGAL: El Registro está sometido a la normativa legal y registrado con el nº 1971180032. La introducción de datos en el Registro, exige el consentimiento informado de los pacientes. Además el REEG dispone de un laboratorio centralizado, que está catalogado por la Agencia de Nuevas Tecnologías del Instituto de Salud Carlos III y Acreditado según normas ISO 9001 (Num EC2751/07), donde se efectúa el diagnóstico enzimático y genético así como los marcadores biológicos de la enfermedad. El Registro cumple con la Acreditación de calidad según las Normas ISO2000-9001 Num EC2751/07.  
 

El ritmo de incorporación anual de pacientes al Registro desde su creación en 1993 queda reflejado en el siguiente gráfico:

Incidencia Gaucher 1993-2012 iso

Es de resaltar que la práctica totalidad de los pacientes estudiados proceden de los siguientes hospitales de la red sanitaria pública y que, tanto las determinaciones, como su transporte e información se han realizado con carácter gratuito:

- Clínica Sagrado Corazón. Sevilla

- Clínica Sta Elena. Madrid

- Complejo Hospitalario San Millán y San Pedro. La Rioja

- Complejo Hospitalario Virgen Blanca. León

- Complejo Hospitalario Xeral de Galicia

- Complejo Hospitalario de Albacete

- Complejo Hospitalario de León

- Hematoclin Médico SL. Madrid

- Hospital Alcañiz. Teruel

- Hospital Arnau de Villanova. Lleida

- Hospital Cabueñes. Gijón

- Hospital Clinic i Provincial. Barcelona

- Hospital Clinico de Valencia

- Hospital Clínico La Axarquia. Vélez-Málaga

- Hospital Clínico Salamanca

- Hospital Clínico San Carlos. Madrid

- Hospital Clínico Universitário Lozano Blesa. Zaragoza

- Hospital Costa del Sol. Málaga

- Hospital De Sant Pau I Santa Tecla. Tarragona

- Hospital Dr Peset. Valencia

- Hospital El Bierzo. Ponferrada. León

- Hospital Francesc de Borja. Gandía, Valencia

- Hospital Fundación Alcorcón. Madrid

- Hospital General Básico de Ronda

- Hospital General Gregorio Marañón. Madrid

- Hospital General Mde anresa. Barcelona

- Hospital General Universitario de Elche. Alicante

- Hospital General Yague. Burgos

- Hospital General de Alicante

- Hospital General de Elda. Alicante

- Hospital General de Valencia

- Hospital Lluis Alcanyis. Játiva. Valencia

- Hospital Marina Baixa. Villajoyosa. Valencia

- Hospital Meixoeiro. Vigo

- Hospital Montecelo. Pontevedra

- Hospital Mutua de Tarrasa. Tarrasa

- Hospital Ntra Sra de Fátima. Vigo

- Hospital Ntra Sra de Sonsoles Avila

- Hospital Ntra Sra del Prado. Talavera de La Reina

- Hospital Park Tauli. Sabadell

- Hospital Perpetuo Socorro. Badajoz

- Hospital Punta Europa. Cádiz

- Hospital Rafael Mendez. Murcia

- Hospital S Juan de Dios. Barcelona

- Hospital San Jorge. Huesca

- Hospital San Juan de Réus. Reus

- Hospital San Pedro Alcântara. Cáceres

- Hospital San Rafael. Madrid

- Hospital San Vicente. Alicante

- Hospital Sta María del Rosell. Murcia

- Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

- Hospital Universitario Carlos Haya. Málaga

- Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo

- Hospital Universitario Dr Negrín. Las Palmas de Gran Canaria

- Hospital Universitario German Trias i Pujol. Barcelona

- Hospital Universitario Infanta Cristina. Badajoz

- Hospital Universitario Josep Trueta. Girona

- Hospital Universitario Juan Canalejo. A Coruña

- Hospital Universitario La Paz. Madrid

- Hospital Universitario La Princesa. Madrid

- Hospital Universitario Marques de Valdecilla. Santander

- Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza

- Hospital Universitario Morales Meseguer. Murcia

- Hospital Universitario Ntra Sra Candelária. Tenerife

- Hospital Universitario Ntra Sra de Valme. Sevilla

- Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid

- Hospital Universitario Puerta del Mar. Cádiz

- Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid

- Hospital Universitario Reina Sofía. Córdoba

- Hospital Universitario Val d’Hebrón Barcelona

- Hospital Universitario Virgen Arritxaca. Murcia

- Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Granada

- Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

- Hospital Universitario de Basurto. Bilbao

- Hospital Universitario de Bellvitge. Barcelona

- Hospital Universitario de Canarias

- Hospital Universitario de Cruces. Bilbao

- Hospital Universitario de Jerez de la Frontera. Cádiz

- Hospital Universitario de La Fe. Valencia

- Hospital Universitario de Puerto Real. Cádiz

- Hospital Virgen Macarena. Sevilla

- Hospital Virgen de la Concha. Zamora

- Hospital Virgen de la Luz. Cuenca

- Hospital Virgen de la Vega. Murcia

- Hospital Virgen de la Victoria. Málaga

- Hospital Virgen del Puerto. Plasencia, Cáceres

- Hospital Virxe da Xunqueira. A Coruña

- Hospital de Galdakao. Bilbao

- Hospital de Motril. Granada

- Hospital de Palamós. Girona

- Hospital de Sagunto. Valencia

- Hospital de Torrecárdenas. Almeria

- Hospital del Mar. Barcelona

- Hospital del Rio Hortega. Valladolid

El número de registro de la base de datos del Registro Nacional de la Enfermedad de Gaucher es el 1971180032 (LORTAD).

En los últimos años en la FEETEG se ha suscitado un especial interés por la Calidad de Vida en los pacientes con la EG. Recientemente se han publicado los datos del estudio de Calidad de Vida realizado en pacientes españoles con enfermedad de Gaucher tipo I previo a iniciar el tratamiento enzimático sustitutivo y tras dos años de tratamiento (Giraldo P, Solano V, Perez-Calvo JI, Giralt M, Rubio-Felix D. Quality of life related to type I Gaucher disease: spanish experience. Quality of Life Research, 2004).

graf2

Si desea más información sobre el envío de información clínica y/o muestras sanguíneas, y/o la inclusión en el Registro Nacional de Afectados, le rogamos que consulte la sección de Guía Clínica donde encontrará las instrucciones y toda la documentación necesaria.

- Giraldo P, Solano V, Perez-Calvo JI, Giralt M, Rubio-Felix D; Spanish Group on Gaucher disease. Quality of life related to type 1 Gaucher disease: Spanish experience. Qual Life Res. 2005 Mar;14(2):453-62.

- Roca M, Mota J, Alfonso P, Pocoví M, Giraldo P. S-MRI score: a simple method for assessing bone marrow involvement in Gaucher disease. Eur J Radiol 2007 : 62(1):132-7

- Alfonso P, Aznarez S, Giralt M, Pocovi M, Giraldo P. Mutation analysis and genotype/phenotype relationships of Gaucher disease patients in Spain. J Hum Genet. 2007 Apr 11;

 

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